#1Jour1Oisienne : Coralie Caulier, porte-parole d'une maladie méconnue

#1Jour1Oisienne : Coralie Caulier, porte-parole d'une maladie méconnue
Coralie Caulier est atteinte de Spondylarthrite Ankylosante. Elle a été diagnostiquée il y a 10 ans. Encore méconnue, cette maladie rhumatismale a profondément modifié son quotidien. Son souhait aujourd'hui : sensibiliser le grand public et aider la recherche.

L’âme d’une artiste

Native de l’Oise, précisément de la commune de Maignelay-Montigny, Coralie a d’abord été comédienne. C’est dans la série française Les Mystères de l’amour que la jeune Oisienne a commencé sa carrière. Passionnée par la création et le domaine artistique depuis son plus jeune âge, son choix d’études s’est naturellement porté vers la musique et notamment le chant. C’est grâce à sa participation à une émission de télévision musicale qu’elle a été remarquée et qu’elle a eu l’opportunité d’intégrer le casting de la série diffusée sur TMC. Cette aventure aura duré 2 ans, stoppée en 2012 par la maladie devenue beaucoup trop présente pour permettre à Coralie de  poursuivre le rythme effréné des tournages. Diagnostiquée avant le début du tournage, son état de santé s'était aggravé.

Un mode de vie bouleversé par la maladie 

La Spondylarthrite Ankylosante, la maladie dont souffre Coralie, est une maladie rhumatismale qui se traduit par des douleurs liées à une inflammation des articulations, entraînant une perte de souplesse et de mobilité durant les moments de crise. Touchant principalement le bassin et la colonne vertébrale, elle peut atteindre l’ensemble des articulations et se caractérise à terme par une calcification des tendons et des ligaments. Selon les individus, cette pathologie s’exprime à différents degrés. Dans son cas, Coralie souffre d’une Spondylarthrite Ankylosante sévère.

 

Coralie vit la douleur de manière plus au moins intense au quotidien. Après son départ de la série, elle connaît une année difficile. La maladie l'oblige à entrer dans un centre de rééducation.

 

Durant cette période, elle a appris à apprivoiser son corps et à respecter son nouveau rythme. C’est également à ce moment précis qu’elle a eu l’envie de se reconvertir. Elle s’est dirigée vers la sophrologie, une pratique qui lui a été particulièrement bénéfique en tant que patiente. Coralie est maintenant sophrologue à la Maison de Santé à Saint-Just-en-Chaussée. A travers ce métier, elle souhaite offrir à d’autres tous les bienfaits de cette technique de relaxation. La jeune femme dispose d’un planning et d'horaires adaptés. Des aménagements nécessaires lui permettant de pouvoir travailler correctement.

Une mobilisation de chaque instant

La Spondylarthrite Ankylosante est peu connue. Maladie invisible, Coralie a eu l’idée de mettre en place des actions qui permettraient aux personnes non concernées, de la comprendre davantage, d’ouvrir le dialogue et de rompre le sentiment d’isolement vécu par les malades.

Une chanson pour en parler

Le chant, comme toute autre passion, permet d’avancer dans le combat contre la maladie et de pouvoir faire des projets. 

 

Une chanson, intitulée "Grande Patiente" a vu le jour en 2015. Son titre a été choisi pour son double sens. Coralie explique « qu’une personne atteinte d’une maladie est dotée d’une grande patience car elle passe beaucoup de temps à attendre et doit apprendre à appréhender le temps différemment ». Mais ce titre fait également référence à la Spondylarthrite Ankylosante elle-même, puisque « cette maladie est une grande patiente elle aussi, car quoiqu’il arrive elle est toujours présente et elle attend toujours le bon moment pour se déclarer ».

 

Coralie a écrit les paroles. Et avec l’aide de proches et de l’équipe de la série "Les Mystères de l’amour", elle a réalisé un clip vidéo. La chanson et son clip ont été diffusés sur les réseaux sociaux et à la télévision. Avec un ton burlesque et décalé, ce clip a rencontré un grand succès. Il a été vu plus de 90 000 fois sur Youtube.

 

 

A noter, qu'il a été tourné dans l’Oise, notamment dans les communes de Saint-Just-en Chaussée, Tricot et Coivrel. Une condition indispensable pour Coralie qui souhaitait retrouver ici, à travers ce qu’elle vit au quotidien, les lieux qui lui sont chers. 

Opération 1 clic j’aime = 1€

Pour la sortie de son single, une opération de communication 1 clic j’aime = 1€, en partenariat avec la Fondation Arthritis, a été lancée permettant de récolter des fonds au profit de la recherche médicale. Une page Facebook "Grande Patiente" a été créée. Cette page éphémère, avait pour objectif de faire découvrir les actualités de la chanson, les interviews presse de Coralie ainsi que des témoignages sur la maladie. A chaque clic "J’aime" sur la page, 1€ était reversé par les partenaires de la Fondation pour la recherche sur les rhumatismes. C’est près de 11 200€ qui ont été récoltés durant cette opération.

 

Mais le succès de la chanson et la réussite de l'opération ont donné envie à Coralie de maintenir le lien avec la communauté créée, notamment sur Facebook. La page Coralie Caulier est suivie par plus de 12 000 fans. Il y poursuit ses actions de prévention et la mise en lumière de cette maladie.

Une association porte-parole

Après la sortie de sa chanson et de son clip, l’aventure continue pour Coralie. Elle a créé une association appelée également "Grande Patiente". Son but n’était pas de créer une association de patients mais de créer une structure de base pour pouvoir communiquer autour de la maladie de manière diverse.

 

Mais aujourd'hui, elle a décidé d’aller encore plus loin et d’écrire un livre.

La sortie de son Livre "Plus jamais seule ! Quoique… "

Coralie s’est plongée dans la rédaction d’un livre intitulé "Plus jamais seule ! Quoique…". Ce livre est orienté sur ses 10 années de vie, 10 années de vie avec la maladie au quotidien. Du diagnostic à aujourd’hui en passant par toutes les petites anecdotes de vie qui ont marqué sa vie avec sa maladie, les tournages, le centre de rééducation.

 

A travers ce livre, Coralie souhaite apporter son aide aux autres malades, en leur expliquant la manière dont elle a passé les étapes et comment elle a avancé avec la maladie, mais également aux proches et aux aidant. Son intention est aussi d’expliquer la maladie aux personnes non concernée par la maladie et de les aider à comprendre.

 

La date de sortie est prévue le 25 janvier 2019. A cette occasion une soirée de lancement, ouverte à tous, se déroulera à la bibliothèque municipale de Maignelay-Montigny, la commune où Coralie a grandi. A partir de 16h, une dédicace avec vente de livres sera organisée sur place et à partir de 18h, une lecture publique commencera suivie d'un moment de partage autour du verre de l'amitié offert par la mairie.